Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

niedziela, 16 października 2016

"Tak dla Nusinersenu!"



Każdego dnia, gdy otwieram oczy zastanawiam się ile razy jeszcze uda mi się wstać bez niczyjej pomocy. Ile razy będę wstanie sama zrobić sobie herbatę. Ile czasu jeszcze będę mogła sama oddychać...

Tak, SMA nie wybiera, zabiera wszystkie mięśnie w moim ciele. Te niezbędne do życia również.

Pomyśl sobie, Drogi Czytaczu, że to dotyczy Ciebie, że z każdym kolejnym dniem jesteś coraz słabszy. Pomyśl sobie, że zrobienie herbaty to wyczyn na miarę wspinaczki górskiej, a każdy kolejny dzień jest niewiadomą. Nie wiesz, który mięsień osłabnie. Nie wiesz czy dasz radę się podnieść z łóżka, nie wiesz czy dasz radę ruszyć ręką. Nie wiesz...czy dasz radę oddychać sam...

Co robisz, gdy pojawia się nadzieja? Taka mała iskra, która może być dla Ciebie szansą? Walczysz!
Walczysz, by ta iskra rozpaliła ogień.

I ja też walczę! Walczę, ponieważ taka iskra właśnie zabłysła. Ktoś dał nam, chorym na SMA szansę. Teraz walczymy o to, by tej szansy nie zabrały nam przepisy.

Tak, pojawił się lek! Lek, który może pomóc. Pomóc chociaż zahamować dalsze postępy choroby.

Niestety właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni.



Dlatego działajmy! Nie możemy czekać, aż choroba całkowicie nas zniszczy.

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.
3. O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru (to ten przypięty post)
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Poniżej wklejam link do wydarzenia, jeśli ktoś chciałby napisać taki list (o co bardzo, bardzo proszę), wzór listu jest załączony w wydarzeniu na fb, jeśli ktoś nie ma dostępu do fb, proszę o kontakt a wyślę taki wzór mejlem.

https://www.facebook.com/events/1822079591384639/

czwartek, 1 września 2016

Mała garstka ludzi.. .

Odkąd przeprowadziliśmy się do naszej kawalerki na Regatach czas płynie inaczej. 
W ciągu pięciu miesięcy zaaklimatyzowaliśmy się tu znakomicie. Poznaliśmy ludzi, na których możemy liczyć w każdej sytuacji. 
Poza pracą, włączyliśmy się również w działania dla Fundacji SMA, a ponieważ sierpień to miesiąc szerzenia wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni, zorganizowaliśmy akcję "Podróże Smoka SMAka", która miała na celu szerzenie informacji o chorobie w sposób zabawny. Oczywiście nie chcemy poprzestać tylko na sierpniu, chcemy aby nasz Smok mógł podróżować przez cały rok.
Pierwsza podróż Smoka to była Warszawa, a dokładnie plac przy Pałacu Kultury. Myśleliśmy, że to miejsce, gdzie jest dużo ludzi, przyniesie oczekiwany efekt,. Niestety ludzie byli tak obojętni, że nasz zapał na chwilę zgasł. 
I wtedy pomogli nam zupełnie obcy ludzie z osiedla-ludzie, którzy włożyli w to wiele pracy i serca. Pomogli nam zorganizować akcję, dzięki której choć mała garstka ludzi mogła dowiedzieć się czym jest - tak bardzo znane mi - SMA. 
Pożegnaliśmy lato na wesoło, wśród przyjaciół!


Nasz kalendarz jest napięty do granic.
Mało czasu mamy również dla siebie. 
Ja zmieniłam pracę, pracuję popołudniami, więc kiedy Sebastian wraca, ja zaczynam. Dlatego też każdy wolny dzień staramy się wypełniać do maximum. 
Czasu brak na wszystko zaczynając od remontu, kończąc na wyjazdach  do rodziców. 

Ale szczerze Wam powiem, że ta przeprowadzka, była naszą najlepszą decyzją. 
A miejsce i ludzie, którzy nas otaczają dają nam mnóstwo pozytywnej energii - na te, czasem, gorsze dni.

****




środa, 10 sierpnia 2016

Łzy bezsilności.

Miał być post o wakacjach, o pracy. Już dłuższy czas składalam zdania by miało to jakiś sens. Ale wydarzenia ostatnich dni dały mi dużo do myślenia.
I... To będzie trudny temat.
Do tej pory moja choroba była jakby obok mnie, nie przejmowałan się nią, przyzwyczaiłam się do tego, że jest. Żyłam sobie normalnie, nauczyłam się z nią żyć.
Każda czynność jaką wykonuje w domu sprawia mi ogromną satysfakcję, bo robię to co inni. Może robię to wolniej, czasem nieudolnie, ale robię. Robię, bo chcę żyć normalnie.
Całkiem niedawno pojawiła się iskierka nadziei. Pojawił się lek, który ma szansę niedługo zostac wprowadzony na rynek. Tak, będzie drogi.
Póki co, jest testowany tylko na dzieciach z typem pierwszym, ale gdzieś tam to światełko jest i nie gaśnie. Wśród społeczności SMAkow zawrzalo.

Ale nasza radość została przygaszona. SMA to nierówny przeciwnik. To on stawia warunki.
Śmierć boli.
A śmierć osoby, która zmaga się z takimi samymi problemami, z którą mimo, że nie znamy się osobiście wymienilam setki zdań. Śmierć, która przychodzi nagle boli jeszcze bardziej.
W ciągu ostatnich dwóch tygodni zmarło troje dzieci, które mimo woli walki przegrały z SMA.
W poprzednim tygodniu odeszły dwie osoby dorosłe. O ich śmierci dowiedziałam się z dnia na dzień, dzień po dniu. To były dwa bardzo smutne dni. Dni pełne przemyśleń.
Były łzy bezsilności.
Ile jeszcze? Czy nadejdzie taki dzień, kiedy wygramy z SMA?
W tym czasie zdałam sobie sprawę jak bardzo nienawidzę tej choroby.
Nienawidzę SMA! Nie chcę cię, ani ja, ani nikt inny!


poniedziałek, 23 maja 2016

Warszawa!

Znalezienie mieszkania w Warszawie, takiego do którego będę miała odpowiednie wejście, to jest bez schodów lub z windą i jeszcze w przyzwoitej cenie to nie lada wyzwanie. Jednak pół roku poszukiwań przyniosło oczekiwany rezultat i w końcu 30 marca wprowadziliśmy się do małej kawalerki na Białołęce.
Ciche osiedle na obrzeżach miasta położone przy kanałku to miejsce wymarzone. Co prawda oddalone od centrum ale z samochodem to nie problem.
Powoli się urządzamy, dostosowujemy mieszkanie do nas, tak aby było nam jeszcze lepiej.
Mamy też małego lokatora, którego przygarnęliśmy ze schroniska. Skutecznie urozmaica nam czas. 😉

Napisanie tego posta zajęło mi ponad miesiąc. Ciągle zaczynałam i nie kończyłam, bo albo nie było czasu albo literki się nie kleiły.
Teraz gdy oprócz etatu, podjęłam się pracy w Orfilame mój dzień znacznie się skurczył, a do tego dochodzą obowiązki domowe i pies. Ta druga praca daje mi ogromną satysfakcję. :)
Wkręciłam się w to całą sobą. A im większe zaangażowanie w to co robię, tym lepsze efekty! :)

Mam nadzieję, że uda mi się wrócić do pisania, bo brakuje mi tego, szczególnie tych postów o żywieniu. Czasu brak...Ale podoba mi się to. ;)