Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

sobota, 28 stycznia 2017

Stado dzikich motyli...

Na ten dzień czekałam cały miesiąc. Im bliżej spotkania tym czas płynął wolniej, a mnie od środka zżerał stres.

Sebastian jechał do mnie prosto z trasy. Dzieliło nas 1600 km.
Ile myśli krążyło po jego głowie?
Czy się wahał? Może sam kiedyś o tym opowie.


Przyjechał.
Kiedy wyszedł z busa cały stres opadł. Nic. Zero. Na twarzy tylko uśmiech,  w oczach iskry a w brzuchu stado dzikich motyli!
Przywitaliśmy się tak, jakbyśmy znali się od dawna. Nie było uścisków dłoni. Widząc nas, nikt nie powiedziałby, że to pierwsze spotkanie.

Spędziliśmy ze sobą dwie godziny. Po tym czasie musieliśmy się rozstać.
Następnego dnia było kino.
Kolejnego znowu byliśmy razem. Nasze spotkania trwały tydzień.
Sebastian musiał wracać.
A ja...  podjęłam decyzję, że jadę z nim w tą podróż.
Dziś wiem, że była to najlepsza decyzja. Oboje rzuciliśmy się na głęboką wodę i udało nam się. Nauczyliśmy się siebie. I uczymy się tego każdego dnia. To najpiękniejsza nauka.

A za 140 dni będzie nasz najpiękniejszy dzień!



niedziela, 22 stycznia 2017

On pierwszy.

Nasza historia zaczęła się pewnie tak,  jak większość związków w dzisiejszych czasach. Poznaliśmy się przez Internet, na jednym z portali randkowych. Ale później... Później było zupełnie inaczej.
To On napisał pierwszy. Pisaliśmy ze sobą przez 3 dni. Po tym czasie Sebastian ruszał w trasę, więc kontakt internetowy nie miał szans przetrwać. To ja pierwsza wysłałam swój numer.
On pierwszy wysłał SMS i On pierwszy zadzwonił.
Pierwszy miesiąc naszej znajomości to ciągłe rozmowy. Rozmawialiśmy w każdej wolnej chwili. O wszystkim i o niczym. Rozmawialiśmy ze sobą jakbyśmy znali się już dłuższy czas. Telefon po przebudzeniu, telefon przed snem. Przed śniadaniem, obiadem i kolacją.
Już wtedy wiedziałam, że nie będzie to przelotna znajomość.

Myślicie, że można za kimś tęsknić, mimo że nigdy się tej osoby nie widziało? Ja tęskniłam.
Tęskniłam i bardzo się bałam.
Po mojej głowie plątało się mnóstwo myśli.
No bo, co jeśli się spotkamy i zmieni zdanie? Albo w ogóle nie przyjedzie? Albo jednak okaże się, że to nie to, że rozmowa telefoniczna to nie to samo co w cztery oczy? A co jeśli, przemyśli sprawę i stwierdzi, że nie da rady, że choroba to dla niego za dużo?
Mimo wszystko tęskniłam,a może bardziej pragnęłam?
Odliczałam dni do spotkania.

Sebastian o chorobie wiedział od drugiego dnia naszego wirtualnego spotkania. Nic nie pisałam. Po prostu dodałam zdjęcie do swojego profilu. I czekałam.
Nie odpisywał dłużej niż zwykle. Koniec?
Jednak wiadomość się pojawiła. Żadnych pytań. Temat choroby i wózka poruszyłam ja. Nie zniechęcił się.

Z każdej rozmowy dowiadywaliśmy się o sobie nowych rzeczy. Ale to wciąż było za mało...
Nie mogłam doczekać się spotkania,mimo że tak bardzo się go bałam...

sobota, 21 stycznia 2017

Czas na nowe...

Rok 2016 był dla nas rokiem dobrym, mimo że na sam koniec dał nam nieźle w kość. Nie będę robić podsumowań.
Wydarzyło się za dużo a wyciągając wnioski, więcej było tych dobrych chwil.
W Nowy Rok weszliśmy z przytupem. Zmiany, zmiany, zmiany. I tak też zapowiadają się jego przyszłe miesiące. To będzie dla nas bardzo ważny rok. 
Już za 5 miesięcy powiemy sobie sakramentalne "TAK", co wiąże się z masą przygotowań i stresów, których mam nadzieję będzie jak najmniej. 😉 
Postanowień noworocznych brak. Chcę po prostu aby wszystko udało się jak najlepiej, by nasz najważniejszy dzień był najpiękniejszy. 
I aby wszystko nam się układało. W tym miejscu. Z tymi ludźmi. 
***
A Tobie Kochanie, w dniu Twoich urodzin życzę abyś zawsze był tak uśmiechnięty. Aby starczyło Ci cierpliwości do moich fochow do końca świata i jeden dzień dłużej. I w szczególności zdrowia! Bo ono jest najważniejsze.
Kocham!

niedziela, 16 października 2016

"Tak dla Nusinersenu!"



Każdego dnia, gdy otwieram oczy zastanawiam się ile razy jeszcze uda mi się wstać bez niczyjej pomocy. Ile razy będę wstanie sama zrobić sobie herbatę. Ile czasu jeszcze będę mogła sama oddychać...

Tak, SMA nie wybiera, zabiera wszystkie mięśnie w moim ciele. Te niezbędne do życia również.

Pomyśl sobie, Drogi Czytaczu, że to dotyczy Ciebie, że z każdym kolejnym dniem jesteś coraz słabszy. Pomyśl sobie, że zrobienie herbaty to wyczyn na miarę wspinaczki górskiej, a każdy kolejny dzień jest niewiadomą. Nie wiesz, który mięsień osłabnie. Nie wiesz czy dasz radę się podnieść z łóżka, nie wiesz czy dasz radę ruszyć ręką. Nie wiesz...czy dasz radę oddychać sam...

Co robisz, gdy pojawia się nadzieja? Taka mała iskra, która może być dla Ciebie szansą? Walczysz!
Walczysz, by ta iskra rozpaliła ogień.

I ja też walczę! Walczę, ponieważ taka iskra właśnie zabłysła. Ktoś dał nam, chorym na SMA szansę. Teraz walczymy o to, by tej szansy nie zabrały nam przepisy.

Tak, pojawił się lek! Lek, który może pomóc. Pomóc chociaż zahamować dalsze postępy choroby.

Niestety właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni.



Dlatego działajmy! Nie możemy czekać, aż choroba całkowicie nas zniszczy.

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.
3. O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru (to ten przypięty post)
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Poniżej wklejam link do wydarzenia, jeśli ktoś chciałby napisać taki list (o co bardzo, bardzo proszę), wzór listu jest załączony w wydarzeniu na fb, jeśli ktoś nie ma dostępu do fb, proszę o kontakt a wyślę taki wzór mejlem.

https://www.facebook.com/events/1822079591384639/