Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

środa, 10 sierpnia 2016

Łzy bezsilności.

Miał być post o wakacjach, o pracy. Już dłuższy czas składalam zdania by miało to jakiś sens. Ale wydarzenia ostatnich dni dały mi dużo do myślenia.
I... To będzie trudny temat.
Do tej pory moja choroba była jakby obok mnie, nie przejmowałan się nią, przyzwyczaiłam się do tego, że jest. Żyłam sobie normalnie, nauczyłam się z nią żyć.
Każda czynność jaką wykonuje w domu sprawia mi ogromną satysfakcję, bo robię to co inni. Może robię to wolniej, czasem nieudolnie, ale robię. Robię, bo chcę żyć normalnie.
Całkiem niedawno pojawiła się iskierka nadziei. Pojawił się lek, który ma szansę niedługo zostac wprowadzony na rynek. Tak, będzie drogi.
Póki co, jest testowany tylko na dzieciach z typem pierwszym, ale gdzieś tam to światełko jest i nie gaśnie. Wśród społeczności SMAkow zawrzalo.

Ale nasza radość została przygaszona. SMA to nierówny przeciwnik. To on stawia warunki.
Śmierć boli.
A śmierć osoby, która zmaga się z takimi samymi problemami, z którą mimo, że nie znamy się osobiście wymienilam setki zdań. Śmierć, która przychodzi nagle boli jeszcze bardziej.
W ciągu ostatnich dwóch tygodni zmarło troje dzieci, które mimo woli walki przegrały z SMA.
W poprzednim tygodniu odeszły dwie osoby dorosłe. O ich śmierci dowiedziałam się z dnia na dzień, dzień po dniu. To były dwa bardzo smutne dni. Dni pełne przemyśleń.
Były łzy bezsilności.
Ile jeszcze? Czy nadejdzie taki dzień, kiedy wygramy z SMA?
W tym czasie zdałam sobie sprawę jak bardzo nienawidzę tej choroby.
Nienawidzę SMA! Nie chcę cię, ani ja, ani nikt inny!


poniedziałek, 23 maja 2016

Warszawa!

Znalezienie mieszkania w Warszawie, takiego do którego będę miała odpowiednie wejście, to jest bez schodów lub z windą i jeszcze w przyzwoitej cenie to nie lada wyzwanie. Jednak pół roku poszukiwań przyniosło oczekiwany rezultat i w końcu 30 marca wprowadziliśmy się do małej kawalerki na Białołęce.
Ciche osiedle na obrzeżach miasta położone przy kanałku to miejsce wymarzone. Co prawda oddalone od centrum ale z samochodem to nie problem.
Powoli się urządzamy, dostosowujemy mieszkanie do nas, tak aby było nam jeszcze lepiej.
Mamy też małego lokatora, którego przygarnęliśmy ze schroniska. Skutecznie urozmaica nam czas. 😉

Napisanie tego posta zajęło mi ponad miesiąc. Ciągle zaczynałam i nie kończyłam, bo albo nie było czasu albo literki się nie kleiły.
Teraz gdy oprócz etatu, podjęłam się pracy w Orfilame mój dzień znacznie się skurczył, a do tego dochodzą obowiązki domowe i pies. Ta druga praca daje mi ogromną satysfakcję. :)
Wkręciłam się w to całą sobą. A im większe zaangażowanie w to co robię, tym lepsze efekty! :)

Mam nadzieję, że uda mi się wrócić do pisania, bo brakuje mi tego, szczególnie tych postów o żywieniu. Czasu brak...Ale podoba mi się to. ;)

czwartek, 14 kwietnia 2016

Coraz bardziej...

Miał być post o tym jak wszystko zaczęło nam się układać, jak jest pięknie, o tym że w końcu czujemy się bezpiecznie, ale on wszystko popsuł.
Zniszczył moje poczucie bezpieczeństwa. I to właśnie dzisiaj, po tylu latach, zdałam sobie sprawę jak bardzo go nienawidzę! On jest przebiegły, podstepny. I coraz bardziej skuteczny.
Mimo moich starań, mojej walki, on ciągle jest o krok przede mną. I wcale nie zamierza się poddać.
Najgorsze jest to, że on robi to wtedy, gdy jestem sama, gdy nie ma blisko nikogo kto mógłby mi pomóc.
Potwór. SMA. Zanik mięśni. Każde z tych określeń jest obrzydliwe i oddalabym wiele by nigdy nie znać ich znaczenia.

Ale mam dla kogo walczyć i nie poddam się. Potwór nie zabierze mi siły. Wygrał bitwę, ale nie wojnę!
Fot. Ola B. 

poniedziałek, 7 marca 2016

Czy wiesz, że...? #2

Witamina C, czyli kwas askorbinowy. 
Jest to jedna z najbardziej znanych witamin. Jest rozpuszczalna w wodzie i wydalana wraz z moczem, więc jej przedawkowanie jest bardzo trudne. Witamina C, w formie syntetycznej (ta, która sprzedawana jest w aptekach) sprzyja tworzeniu się kamieni nerkowych, dlatego należy stosować ją z rozsądkiem. Dzienna podaż witaminy C dla zdrowej, dorosłej osoby to 60 mg. Wraz ze zmianą stylu życia, zapotrzebowanie to wzrasta. Dlatego osoby aktywne, z urazami, zakażeniami, palące papierosy, o nieregularnym trybie życia powinny zażywać tej witaminy więcej.

Jaka jest rola witaminy C w organizmie?
-Jest niezbędna do syntezy kolagenu, który buduje tkankę łączną.
Znajduje się on w kościach, ścięgnach, zębach, stawach, mięśniach, skórze, naczyniach krwionośnych.
-Ułatwia gojenie się ran, przyczynia się do hamowania powstawania krwiaków oraz krwotoków.
-Zwiększa wchłanianie żelaza z diety oraz jego magazynowanie w wątrobie, śledzionie i szpiku kostnym,
-Zwiększa wchłanianie manganu i zmniejsza toksyczność selenu oraz miedzi,
-Obniża ciśnienie krwi,
-U cukrzyków podwyższa odporność oraz reguluje poziom glukozy we krwi,
-Chroni skórę przed niekorzystnym działaniem promieni słonecznych oraz środowiska,
-Zapobiega procesom starzenia – jej niedobór powoduje zaburzenia syntezy kolagenu, a czasami nawet całkowite zablokowanie tego procesu.

Badania wykazały, że stosowanie czystej witaminy C dożylnie, może hamować, a nawet zmniejszać ilość komórek rakowych w organizmie. Stwierdzono, że kwas askorbinowy stymuluje powstawanie nadtlenku wodoru, w pobliżu komórek rakowych, które hamuje ich wzrost.
Terapia ta jest obecnie na etapie badań. Pewne jest jednak, że witamina C może chronić przed zmianami nowotworowymi w obrębie żołądka, jamy ustnej, przełyku,wątroby oraz płuc, więc jej udział w diecie pełni bardzo ważną funkcję.
Kwas askorbinowy może również łagodzić objawy uboczne radioterapii, tak więc jeśli już zmagasz się z tą straszną chorobą, witamina C ułatwi Ci funkcjonowanie.

Skutki niedoboru witaminy C
-Witamina C zwiększa wchłanianie żelaza, dlatego jej niedobór może prowadzić do niedokrwistości,
-Witamina ta wzmacnia naczynia krwionośne, dlatego w wyniku jej braku może występować skłonność do występowania siniaków oraz trudności w gojeniu się ran,
-Brak apetytu
-Bóle mięśni i stawów
-Krwawiące dziąsła

Źródła witaminy C
Najbogatszym źródłem witaminy C jest papryka czerwona, natka pietruszki oraz kapusta i ogórki kwaszone.
Duże jej ilości znajdują się również w brukselce, jarmużu, cebuli i pomidorach.
W owocach znajdziemy ją w największych ilościach w porzeczkach, aronii, dzikiej róży, kiwi i cytrusach.
W mniejszych ilościach występuję w czarnym bzie, jagodach, malinach oraz truskawkach.

Utrata z pożywienia - co robić?
Witamina ta jest bardzo nietrwała.
Nie powinniśmy wystawiać jej na działanie światła. Jest wrażliwa również na powietrze (w czasie suszenia ubywa jej aż w 70-80 proc.) i temperaturę (częściowo rozkłada się w czasie obróbki termicznej).
Co robić aby uchronić się przed jej utratą?
-Powinniśmy spożywać produkty bogate w witaminę C, w postaci surowej.
-Nie przetrzymywać warzyw i owoców w wodzie, najlepiej obierać je tuż przed podaniem lub przygotowaniem do obróbki,
-Nie wylewać wywarów, w których gotowaliśmy bogate w tę witaminę warzywa lub owoce, można je wykorzystać do innych celów,
-Nie obierać lub robić to bardzo cienko, ponieważ najwięcej witaminy jest tuż pod skórką.

Ciekawostka:
Czy wiesz, że papryka czerwona jest warzywem bardzo bogatym w witaminę C? Jest jej aż pięciokrotnie więcej niż w słynnej cytrynie! Dzienne zapotrzebowanie na witaminę C wynosi ok. 60 mg, a papryka może mieć jej nawet 150 mg! Poza tym podczas obróbki termicznej starty tej witaminy są bardzo małe.