Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

czwartek, 4 września 2014

SMAjl! I love life!

W ostatni weekend sierpnia odbyło się wydarzenie, na które ja i wiele innych osób czekaliśmy z niecierpliwością. 
Wydarzenie, które pokazuje, że jeśli się chce to można.
Było to drugie takie spotkanie, na które przyjechali ludzie z całej Polski, ale nie są to przypadkowi ludzie. Są to ludzie, którzy tak jak ja mają wadliwe geny.
Ludzie chorujący na SMA.
Drugi weekend ze SMA-kiem odbył się w hotelu BOSS w Warszawie, a wszystko dzięki Kacprowi, Kamili i Gosi oraz FAR-owi i TPSW. To oni zorganizowali całe to wydarzenie. To oni dopięli wszystko na ostatni guzik. Dzięki nim na konferencji po raz kolejny było mnóstwo ciekawych wykładów, z których każdy dowiedział się czegoś ważnego.
Oprócz wykładów były pokazy zwierząt asystujących, gdzie wielkim zaskoczeniem była świnka J
Niestety już nie widziałam jej zdolności, ponieważ wyjechałam wcześniej.
Jednym z ciekawszych momentów całego weekendu było wysłuchanie historii kilku osób z SMA, które pracują, samodzielnie dojeżdżają do pracy, mają swoje rodziny, a nawet dzieci J
Jednak największym pozytywem tego wielkiego wydarzenia było spotkanie z tymi wszystkimi osobami, z którymi znałam się z poprzedniego weekendu lub z Internetu i poznanie wielu nowych osób.
Przeprowadziłam nawet krótką rozmowę z moim idolem i jego tatą ;)
Franek, młodzieniec o niebieskich oczętach, rozkochał mnie od pierwszego wejrzenia, niestety tylko jednostronnie ale cóż, najważniejsze, że piątka była przybita :D
Takie wydarzenia budują, naprawdę budują i pokazują jak wiele pozytywnej energii jest w nas wszystkich mimo tak trudnej choroby.
Tam wszyscy byliśmy tacy sami. Jedni mniej sprawni, inni bardziej, ale wszyscy z tym samym Potworem za skórą.

PeeS. Fotek oczywiście nie mam, mój aparat (tak jak w tamtym roku) przeleżał grzecznie całe dwa dni w plecaku. ;)
 
A było tak pięknie :)

1 komentarz:

Anka od Franka pisze...

Widzę, że kiedy mama na wykładach Franek i Tata szaleli za dziewczynami! No ładnych rzeczy się tu dowiaduję! ;)