Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

poniedziałek, 31 sierpnia 2015

Po raz trzeci...

Jest takie wydarzenie, na które czeka się cały rok, szczególnie wtedy, gdy ma się przyjaciela takiego jak Potworzasty.
Wydarzenie to, jest w Polsce organizowane od 2013 roku.
Organizuje je Fundacja SMA, w której zarząd wchodzą rodzice dzieci i osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni. To dzięki nim już po raz trzeci została zorganizowana Konferencja SMA.
To wielkie zaangażowanie, ogrom pracy i poświęcenie tak wielu osób sprawiło, że mimo wielu trudności po raz kolejny mogłam uczestniczyć w tak fantastycznym wydarzeniu, na które przyjeżdżają ludzie z całej Polski, a nawet z zagranicy.
Myśl o spotkaniu tych wszystkich osób, które tak jak ja zmagają się z SMA daje "kopa".

W tym roku konferencja odbyła się w ostatni weekend sierpnia.
Były to dwa dni wypełnione po brzegi wykładami, konsultacjami i w szczególności rozmowami.
Każdego roku na konferencji spotykam osoby, które znam z grup internetowych, z blogów, które prowadzą oraz osoby zupełnie nowe. I odczuwam wielki niedosyt. Niedosyt rozmów.
Dwa dni to zupełnie za krótko, a jednocześnie na tyle długo, że można nawiązać znajomości na lata.
Można wymienić się doświadczeniami życia z chorobą, ale można też porozmawiać na zwyczajne tematy, które nie dotyczą Potwora.
Można się pośmiać, pożartować i spędzić ten czas jak najintensywniej, bo kolejne takie spotkanie dopiero za rok.

Konferencja SMA to wielkie wydarzenie dla mnie, ale jeszcze większe było dla Sebastiana, który razem ze mną w niej uczestniczył. Przez rok Naszej znajomości Sebastian nauczył się życia ze mną, z moją chorobą. Poza mną znał jedną osobę z SMA, którą poznał niedawno.
Na Konferencji oprócz wielu informacji, które były przekazywane na wykładach Sebastian poznał wiele osób zmagających się z Potworzastym. I mimo moich obaw, że będzie się czuł źle w towarzystwie osób, których nie zna, on przez cały czas był sobą. Razem ze mną poznawał nowe osoby, zagadywał dzieciaczki i świetnie się bawił.
Ba! Był nawet smokiem SMAkiem!
Konferencja SMA 2015

To było dla Nas nowe doświadczenie, bardzo ważne. Dało Nam jeszcze więcej, jeszcze bardziej poznaliśmy siebie. I jeszcze bardziej Nas umocniło.
A teraz czekamy.

Czekamy.
Czekamy na kolejną Konferencję, na wspólne spotkanie, na nowe znajomości.
Czekamy na lek!

3 komentarze:

Patryk Marczuk pisze...

Dziewczynkom Smok Sebastian przypadł bardzo do gustu ;)
Pozdrawiamy razem z Anią, Gabrysią i Patrycją! Bardzo miło było Was poznać! Fajna z Was para :)

Anonimowy pisze...

pięknie napisane. Pozdrawiamy Was serdecznie z Gdańska! (ps. Dawidowi super się z Sebkiem rozmawiało)

Rene O pisze...

Jesteście oboje super sympatyczni więc nie dziwi mnie, że smok robił furorę :) pozdrowienia :)