Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

środa, 10 sierpnia 2016

Łzy bezsilności.

Miał być post o wakacjach, o pracy. Już dłuższy czas składalam zdania by miało to jakiś sens. Ale wydarzenia ostatnich dni dały mi dużo do myślenia.
I... To będzie trudny temat.
Do tej pory moja choroba była jakby obok mnie, nie przejmowałan się nią, przyzwyczaiłam się do tego, że jest. Żyłam sobie normalnie, nauczyłam się z nią żyć.
Każda czynność jaką wykonuje w domu sprawia mi ogromną satysfakcję, bo robię to co inni. Może robię to wolniej, czasem nieudolnie, ale robię. Robię, bo chcę żyć normalnie.
Całkiem niedawno pojawiła się iskierka nadziei. Pojawił się lek, który ma szansę niedługo zostac wprowadzony na rynek. Tak, będzie drogi.
Póki co, jest testowany tylko na dzieciach z typem pierwszym, ale gdzieś tam to światełko jest i nie gaśnie. Wśród społeczności SMAkow zawrzalo.

Ale nasza radość została przygaszona. SMA to nierówny przeciwnik. To on stawia warunki.
Śmierć boli.
A śmierć osoby, która zmaga się z takimi samymi problemami, z którą mimo, że nie znamy się osobiście wymienilam setki zdań. Śmierć, która przychodzi nagle boli jeszcze bardziej.
W ciągu ostatnich dwóch tygodni zmarło troje dzieci, które mimo woli walki przegrały z SMA.
W poprzednim tygodniu odeszły dwie osoby dorosłe. O ich śmierci dowiedziałam się z dnia na dzień, dzień po dniu. To były dwa bardzo smutne dni. Dni pełne przemyśleń.
Były łzy bezsilności.
Ile jeszcze? Czy nadejdzie taki dzień, kiedy wygramy z SMA?
W tym czasie zdałam sobie sprawę jak bardzo nienawidzę tej choroby.
Nienawidzę SMA! Nie chcę cię, ani ja, ani nikt inny!


Brak komentarzy: