Wszystkie informacje zawarte w blogu są mojego autorstwa. Dotyczą one mojego życia z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni.
Kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie bez mojej zgody jest zabronione!

niedziela, 16 października 2016

"Tak dla Nusinersenu!"



Każdego dnia, gdy otwieram oczy zastanawiam się ile razy jeszcze uda mi się wstać bez niczyjej pomocy. Ile razy będę wstanie sama zrobić sobie herbatę. Ile czasu jeszcze będę mogła sama oddychać...

Tak, SMA nie wybiera, zabiera wszystkie mięśnie w moim ciele. Te niezbędne do życia również.

Pomyśl sobie, Drogi Czytaczu, że to dotyczy Ciebie, że z każdym kolejnym dniem jesteś coraz słabszy. Pomyśl sobie, że zrobienie herbaty to wyczyn na miarę wspinaczki górskiej, a każdy kolejny dzień jest niewiadomą. Nie wiesz, który mięsień osłabnie. Nie wiesz czy dasz radę się podnieść z łóżka, nie wiesz czy dasz radę ruszyć ręką. Nie wiesz...czy dasz radę oddychać sam...

Co robisz, gdy pojawia się nadzieja? Taka mała iskra, która może być dla Ciebie szansą? Walczysz!
Walczysz, by ta iskra rozpaliła ogień.

I ja też walczę! Walczę, ponieważ taka iskra właśnie zabłysła. Ktoś dał nam, chorym na SMA szansę. Teraz walczymy o to, by tej szansy nie zabrały nam przepisy.

Tak, pojawił się lek! Lek, który może pomóc. Pomóc chociaż zahamować dalsze postępy choroby.

Niestety właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni.



Dlatego działajmy! Nie możemy czekać, aż choroba całkowicie nas zniszczy.

O co prosimy?

1. O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnegodostępu.
2. O przyszłą refundacje leku.
3. O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu wzoru (to ten przypięty post)
2. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktoowani jak spam!
4. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Poniżej wklejam link do wydarzenia, jeśli ktoś chciałby napisać taki list (o co bardzo, bardzo proszę), wzór listu jest załączony w wydarzeniu na fb, jeśli ktoś nie ma dostępu do fb, proszę o kontakt a wyślę taki wzór mejlem.

https://www.facebook.com/events/1822079591384639/

Brak komentarzy: