Po raz trzeci...

Jest takie wydarzenie, na które czeka się cały rok, szczególnie wtedy, gdy ma się przyjaciela takiego jak Potworzasty.
Wydarzenie to, jest w Polsce organizowane od 2013 roku.
Organizuje je Fundacja SMA, w której zarząd wchodzą rodzice dzieci i osoby z rdzeniowym zanikiem mięśni. To dzięki nim już po raz trzeci została zorganizowana Konferencja SMA.
To wielkie zaangażowanie, ogrom pracy i poświęcenie tak wielu osób sprawiło, że mimo wielu trudności po raz kolejny mogłam uczestniczyć w tak fantastycznym wydarzeniu, na które przyjeżdżają ludzie z całej Polski, a nawet z zagranicy.
Myśl o spotkaniu tych wszystkich osób, które tak jak ja zmagają się z SMA daje "kopa".

W tym roku konferencja odbyła się w ostatni weekend sierpnia.
Były to dwa dni wypełnione po brzegi wykładami, konsultacjami i w szczególności rozmowami.
Każdego roku na konferencji spotykam osoby, które znam z grup internetowych, z blogów, które prowadzą oraz osoby zupełnie nowe. I odczuwam wielki niedosyt. Niedosyt rozmów.
Dwa dni to zupełnie za krótko, a jednocześnie na tyle długo, że można nawiązać znajomości na lata.
Można wymienić się doświadczeniami życia z chorobą, ale można też porozmawiać na zwyczajne tematy, które nie dotyczą Potwora.
Można się pośmiać, pożartować i spędzić ten czas jak najintensywniej, bo kolejne takie spotkanie dopiero za rok.

Konferencja SMA to wielkie wydarzenie dla mnie, ale jeszcze większe było dla Sebastiana, który razem ze mną w niej uczestniczył. Przez rok Naszej znajomości Sebastian nauczył się życia ze mną, z moją chorobą. Poza mną znał jedną osobę z SMA, którą poznał niedawno.
Na Konferencji oprócz wielu informacji, które były przekazywane na wykładach Sebastian poznał wiele osób zmagających się z Potworzastym. I mimo moich obaw, że będzie się czuł źle w towarzystwie osób, których nie zna, on przez cały czas był sobą. Razem ze mną poznawał nowe osoby, zagadywał dzieciaczki i świetnie się bawił.
Ba! Był nawet smokiem SMAkiem!

Konferencja SMA 2015

To było dla Nas nowe doświadczenie, bardzo ważne. Dało Nam jeszcze więcej, jeszcze bardziej poznaliśmy siebie. I jeszcze bardziej Nas umocniło.
A teraz czekamy.

Czekamy.
Czekamy na kolejną Konferencję, na wspólne spotkanie, na nowe znajomości.
Czekamy na lek!